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accueil famille liens formations documentation notre regard accueil notre regard* notre regard* qui sommes-nous? editoriaux editoriaux archives 2010-2014 archives 2015 définition familles philosophie du soin philosophie du soin douleur et symptômes regard infirmier démarche infirmière travail en équipe deuil et accompagnement ethique culture partenariat médecins du monde suisse documentation documentation clinique clinique douleur symptômes répéré dans la littérature protocoles publications publications articles scientifiques articles grand public et revues de presse médiathèque médiathèque base de données/films aides et conseils législation législation belgique france québec annuaire des structures associations pour les professionnels formation formation enseignement universitaire formation continue liens édito congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques 2018 « fin de vie, ... faim d’une vie. » bilan et perspectives éthiques d’une facette des soins palliatifs pédiatriques. - comité scientifique et d'organisation 2018 « je l’aime tant le temps, le temps qui reste va-t-en savoir pourquoi ? combien de temps ? combien de temps encore ? des années, des jours, des heures ? combien ? mon cœur bat si fort, mon pays c’est la vie ! …. j’ai tant de gens à voir. je veux des histoires, des voyages, je veux rire, courir, pleurer, voler, parler et chanter, crier, désobéir, partir, repartir, souffrir, aimer… je n’ai pas fini ! je l’aime tant, le temps qui reste. …. quand l’orchestre s’arrêtera je danserai encore ! quand les avions ne voleront plus, je volerai tout seul ! quand le temps s’arrêtera, je t’aimerai encore ! je ne sais pas où, je ne sais pas comment, mais je t’aimerai encore…d’accord ? » quelques extraits de la chanson de serge reggiani « le temps qui reste » « fin de vie » : les soins palliatifs représentent pour l’enfant, sa famille et les soignants un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue. les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. loin d’être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l’humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements. « faim d’une vie » : la vie reste présente avec un grand « v » jusqu’au bout du chemin et nous fait vibrer. la vie nous fait voir toutes les couleurs. elle représente un levier puissant pour élever notre niveau de conscience, elle nous fait grandir malgré tout. au cours de ce congrès seront abordées en plénière mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l’enfant. nous veillerons lors de ces deux jours à ce que soit favorisée l’interaction orateurs-participants car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à domicile. au cours de ce congrès seront abordées en plénière mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l’enfant. nous veillerons lors de ces deux jours à ce que soit favorisée l’interaction orateurs-participants car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à domicile. et…. nous n’oublierons pas d’exprimer notre joie de vivre grâce à la présence de beverly jo scott qui nous a fait l’honneur d’accepter notre invitation. elle veillera à nous faire vibrer en musique. une mise en bouche de « faim de vie » dans nos accompagnements de la « fin de vie ». lire la suite et accéder aux archives à partir de janvier 2015 accéder aux archives jusqu'à décembre 2014 familles familles chers parents , vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. le terme «soins palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite - le temps des soins - le temps du deuil - témoignages-suggestions témoignages de professionnels lien direct 8e congrès international du réseau fondateurs partenaires inscription à la newsletter inscrivez-vous 8e congrès international du réseau film documentaire "histoires de le dire" synthèse du 2ème congrès international de l’international children’s palliative care network à buenos aires (argentine) du 18 au 21 mai 2016 1ères rencontres annuelles de soins palliatifs pédiatriques à toulouse en 2016 7e congrès international du réseau : "les enjeux de la complexité; ici et là-bas". 29-30 sept. 2016, montréal, qc. démarches palliatives et fins de vie chez l’enfant : 15 ans de réflexions et de pratiques à l’hôpital universitaire necker-enfants malades partenariat rfspp - médecins du monde suisse édito la famille au cœur des soins palliatifs pédiatriques faire des projets en famille communiqués formations "soins palliatifs et douleur en pédiatrie" 2017 - dakar - abidjan - rabat mettre en œuvre, dans les up du gfaop, une démarche pluridisciplinaire pour améliorer, la qualité des soins, la prise en charge de la douleur et initier ou améliorer une démarche de soins palliatifs chez les enfants et les adolescents en afrique. en collaboration avec la fondation sanofi espoir et le groupe pour guérir les enfants atteints de cancer en afrique. informations et programme film documentaire "histoires de le dire" présenté pour la première fois au congrès international francophone de soins palliatifs pédiatrique en sept. 2016 , ce film est sur la résilience, le non-dit et les façons de raconter, de dire, de transformer sa vie suite au décès de son enfant. partant de son histoire personnelle - un drame familial devenu un secret de famille -, le réalisateur part à la rencontre des parents en deuil qui font tout pour ne pas tomber dans le silence et le désespoir. suivis durant de nombreux mois, chaque parent transformera sa vie, à son rythme, à sa manière. le film suit aussi la rencontre avec le prof. nago humbert, fondateur et directeur du service des soins palliatifs au chu ste-justine à montréal. cette rencontre permet de donner des points d’attache, des repaires, des explications éclairées sur ce theme difficile du tabou familial et de la mort infantile. bande annonce lien pour commander le dvd partenariat mdm-rfspp: conférence "anthropologie sur les soins palliatifs pédiatriques" par le pr. rossi - 3 juin 2016 la clinique palliative ne se définit pas exclusivement comme une réponse médicale à la douleur et à la souffrance des enfants, qui valorise l’accompagnement et la relation ; elle constitue aussi un espace social traversé par un ensemble de normes et de valeurs, de modèles sociaux, communautaires et professionnels, par des implications politiques et économiques, qui influencent toute pratique soignante. en ce sens, en afrique, l’institutionnalisation des soins palliatifs pédiatriques et les stratégies de santé communautaire sont complexes; elles ne peuvent pas faire l’économie d’une collaboration interprofessionnelle, promouvant un dialogue constructif entre sciences médicales et sciences humaines et sociales. cette problématique sera abordée par le prof. ilario rossi de l’institut des sciences sociales de l’université de lausanne lors d’une conférence publique organisée par médecins du monde suisse à neuchâtel le 3 juin. le prof. rossi a conduit en collaboration avec l’ong une enquête en anthropologie de la santé sur les parcours de soins des enfants atteints d’affections potentiellement mortelles à lomé au togo et à kinshasa en république démocratique du congo. la conférence restituera les premiers résultats de la recherche en mettant en exergue les perspectives interprofessionnelles autour de l’émergence des soins palliatifs pédiatriques. france: site internet errspp la fédération des equipes res
pediatriepalliative.org rapport :
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